4babies.dk

ligesom ved indlægget om "jer med anbragte børn" - som der vist ikke er særlige mange af, så er igang med at skrive projekt om børn anbragt udenfor hjemmet, og vores fokus er på de børn med særlige behov, hvilket vilkår de har, hvilke særlige behov/diagnose som gør, at de er de "særlige børn" (POSITIVT ment).

Jeg ved, at nogle af jer herinde har børn med diagnoser, nogle kun en enkelt/to, og andre blandings diagnoser.. Men da jeg kan forestille mig, at I har jeres børn hos jer og ikke anbragt i en institution , vil jeg høre
hvorfor I netop ikke har valgt at få hjælp udefra?
eller om I har hjælp I hjemmet?
hvor gamle jeres børn var/er, da det blev opdaget?
processen derfra?
familiens sammenhold og diverse konsekvenser, som barnet kan få i det voksne liv.

på forhånd tak

hvorfor I netop ikke har valgt at få hjælp udefra?
- Har vi som sådan heller ikke. Har egentlig søgt om aflastning til Elias, men det er pga mig og ikke pga Elias. Og tror ærlig talt at vi trækker det tilbage, da der endnu ikke er sket noget (søgte i december)

eller om I har hjælp I hjemmet?
Jeg har hjælper, som er skide god med Elias.

hvor gamle jeres børn var/er, da det blev opdaget?
Elias var 10 måneder da han første gang blev opereret, 1½ år første gang han gik af led, og siden er der bare kommet mange flere ting til. Han er nu 3½ år og har som sådan stadig ikke diagnosen. Vi er dog ikke selv i tvivl, og er diverse læger heller ikke. Jo! Hende som kan give diagnosen er totalt mærkelig!

processen derfra?
Forklar hvad du mener?

familiens sammenhold og diverse konsekvenser, som barnet kan få i det voksne liv.
Sammenholdet mellem mig og torben har aldrig været bedre. Tror faktisk det har fået os tættere sammen
Og hvilke konsekvenser det kan have for Elias tør jeg slet ikke tænke på, hvis jeg kigger på mig selv.

hvorfor I netop ikke har valgt at få hjælp udefra? Vi har valgt at få hjælp- fordi du ikek sender dit barn på instituation eller i pleje kan amn sagtens modtage hjælp alligevel!

eller om I har hjælp I hjemmet? Vi har nattavagter til Emil da han pga hans ilt kræver opsyn og for at vi skal kunne fungere om dagen må andre tage over om natten så vi får sovet!

hvor gamle jeres børn var/er, da det blev opdaget? Jeg var 34 uger henne

processen derfra? Jamen nærmere undersøgelse og præcis diagnostisering, forberedelse af forældrene dog fik vi info der var fra 80'erne og det kan man jo ikke bruge til noget, første møde med det offentlige (kommunen) da Emil var 4 uger gammel, 3 åbne hjerteoperationer- du må skrive mere præcist hvad du vil vide for ellers fylder det vist ret meget

familiens sammenhold og diverse konsekvenser, som barnet kan få i det voksne liv. Kasper og jeg er helt klart blevet stærkere sammen efter vi har fået Emil, self skændes vi og det er måske større skænderier end før men tilgengæld er vi bedre til at løse det end vi før var hvor vi kunne gå skævt af hinanden i dag. Vi er blevet tættere som familien, tænker søskende, forældre og os- vi har stået og har været ved at miste en vi alle holder utroligt meget af og det bringer bare folk tættere sammen!
Dog har jeg mistet to ældre halv søstre på bekostning af at have fået et handicappet barn, de kunne ikke acceptere Emil og derfor valgte jeg at jeg ikke havde plads til dem i mit liv, for Emil skal vokse op med kærlighed.

Fremtiden snakker vi ikke om...

tak for jeres svar,,

Harbo, med processen mener jeg hvordan udredningen blev sat igang, hvor lang tid det strakte sig over..

hvad vil I kalde Elias' diagnose?

og til jer begge,. med mit første spørges "hvorfor der netop ikke blev valgt hjælp udefra" mente jeg mere, hvorfor en institution ikke var i jeres tanker da det særlige behovet hos barnet blev opdaget og konstateret..hvad var det som gjorde, at I ville klare "jer selv" dog med hjælp i hjemmet?

Jamen det var det ikke da det for mig ligger så fjernt at sende sit barn på instituation. Et barn skal vokse op hos sin mor og far uanset hvad det har med sig og præcis som alle andre børn!!

Blir så "irriteret" at instituation og børn med speciellebehov altid blir kædet sammen og blir stilt som et spørgsmål til forældrene, ingen har nogen sinde spurgt om vi ville sende Bertram afsted og han kræver også sit bare på andre områder end Emil.

Så vel af kærlighed, den samme kærlighe der gør at andre børn (læs uen problemer/handicap mm) ikke er på instituation, hvis man skal svare kort...

super godt svar jeg er selv af den mening, men desværre er der så bare stadig så mange forældre som ikke føler, at de kan magte opgaven med et specielt barn, eller at barnet burde have bedre vilkår..

uheldigt nok har vi fundet ud af at største delen af anbragte børn ikke får en uddannelse, som hvis de havde været blevet i hjemmet

godt det kunne bruges


Du spørger bare hvis der er mere du vil vide

jeg skal med glæde vende tilbage

Jamen er slet ikke i tvivl om at Elias har ehlers danlos syndrom.

Derudover har har forstørret thymus, slapt spiserør og luftrør, spiserør og luftrør som snor sig, b12 mangel.... ehm....

harbo, så spørger jeg også dig, hvorfor I ikke valgte at få hjælp til ham udefra?
- altså på institution

Fordi det er der slet slet ikke behov for?

Man kommer altså ikke bare på institution fordi man har særlige behov..

netop så skulle lille ole hos naboen jo også bo på instituation selvom han ingen problemer har

nej men derfor skal jeg jo stille de spørgsmål alligevel, når vores fokus er på de børn med særlig behov HVOR FORÆLDRENE har valgt at få dem anbragt..
og som modspil er det da fedt at kunne komme med eksempler fra familier, hvor de ikke har valgt den mulighed, bare pga. barnet har nogle særlige behov og kræver det mere støtte

Slettet

hvordan blev I opmærksomme på hendes diagnose? og hvad har hun?

slettet

så må jeg lige spørge, det der TAF du skrev om, hvad står det for? og hvad indebærer det uden at den skal forlænges hver 3.måned?

^^ TAB = tabt arbejds fortjeneste

nemlig- det er simplehen en lønkompentation (staves) man kan søge og få for at passe dit syge/handicappet barn i hjemmet

Dvs jeg går på TAF med Emil og så længe jeg gør det udbetaler kommunen istedet den løn jeg ville have fået hos min arbejdsgiver hvis jeg var til rådighed. Dvs jeg taber intet på at gå hjemme med Emil ud over en masse socialt vis arbejdet...

åh okay, så man får løn for at passe sit syge barn hjemme??
- er Emil ikke tilknyttet en institution, pasning i dagtimerne, eller er han KUN hjemme?

jeg skal lige høre, må jeg have lov til at bruge jeres oplysninger til emne om forældre til børn med særlige behov? navne og det lige vil naturligvisd blive anomyne

jer som jeg må bruges jeres fortæller, skal jeg lige hurtig bede om en kort præsentation af jer, jeres mand, andre børn, jeres alle sammen alder, hvor længe i har været sammen, og sådan navne behøves ikke

monica, jeg mangler sit svar på • Hvilke konsekvenser frygter I, at hun kan få i det voksne liv?

Ja man får den samme løn for at passe sygt barn hjemme som man får på sit arbejde


nej han er kun tilknyttet spec. børnehave for at komme til taletræning der 2x 20 min om ugen hvor jeg er me så det er 100% hjemme

Min bror var på institution som barn

Himmelblå,m vil du sende en beskrivelse til mig omkring jeres familie?

slettet

Kasper og jeg har været sammen i 6 år, 3 år da vi fik Emil. Kasper blir 30 i år og arbejder som smed i en større virksomhed og jeg er kun 26 Hahaha (blir 27 om en måned) jeg er udannet og ansat som blomsterdekoratør men har jo orlov på ubestemt tid pga jeg går hjemme på TAF da EMil af helbreds mæssige årsager ikke må passes ude, der ud over har vi jo Bertram på et år og vores fede hankat Skipper

Vi bor i eget hus som vi er ved at gøre handicapvenligt sammen med kommunen (de betaler meget af det)

Vi er "to sproget" herhjemme dvs vi taler alm og så bruger vi tegn til tale da Emil bedre kan udtrykke sig via tegn fordi hans sprog er forsinket!

Hmm bum bum hvad vil du mere vide?

????

tak himmelblå :=)